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La sanità della regione Lombardia fino alla pandemia di Coronavirus è stata sempre etichettata come un modello. Ma anche sul fronte delle malattie rare c’è qualcosa che non va. I malati di emofilia sono nel panico dopo la decisione di riorganizzare le 13 strutture che si occupano di malattie rare comunicata con una prima nota il 29 luglio e una seconda l’11 agosto Fino a fine settembre nessun cambiamento sarà operativo. E dopo? Racconta Repubblica Milano:
«Ogni paziente ha il diritto di curarsi dove preferisce e con il medico che preferisce. Così ci viene impedito di scegliere». È arrabbiata Simona Pipitone: da alcune settimane rappresenta i malati di emofilia del Milanese, di Cremona e di Mantova seguiti da centri «che di punto in bianco, il 29 luglio, si sono ritrovati davanti a una circolare che impedisce loro di prescrivere i nostri farmaci». Ovvero, la nota con cui la Regione ha annunciato la decisione di rivedere la rete dei centri che si occupano della patologia. E di autorizzare alla prescrizione solo quattro strutture — il Policlinico di Milano, il Niguarda, il San Matteo di Pavia e i Civili di Brescia (per i pazienti pediatrici) — su tredici. «Tutti noi, da tempo, siamo in cura in centri dove ci sono i nostri medici che conoscono la nostra storia clinica — dice Pipitone —. Non possono costringerci a fare chilometri per andare in altre strutture ed essere visitati da sanitari che non conosciamo, oltretutto nel mezzo della pandemia da Covid-19»
La questione è stata sollevata in consiglio anche dal consigliere PD Scandella che ha presentato un’interrogazione: «Da questa riduzione vengono toccate famiglie che vivono una situazione di fragilità. La loro preoccupazione non può rimanere inascoltata. Il rischio è quello di far venir meno il rapporto fiduciario con gli attuali medici». E il Pirellone risponde mettendo le mani avanti: «ancora non è stata presa alcuna decisione definitiva — spiega a Repubblica Milano Marco Salmoiraghi, direttore vicario dell’assessorato al Welfare —. Venerdì incontreremo le associazioni dei pazienti, poi i medici. Creare una rete regionale e individuare, tra i centri, il ruolo di ciascuno (quelli che potranno prescrivere e quelli che resteranno attivi solo per le emergenze, ndr) è opportuno, per una questione di controllo e programmazione. Ma nessuna scelta sarà fatta senza prima un confronto».
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